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提著星光點燃黑暗之光－星星王子打擊樂團團長【林美淑】

『陪』上一生的奉獻

     星星王子打擊樂團團長林美淑和她的兒子施榮鑫，看來就是一對和常人沒什麼兩樣的母子，這天中午，母親在市政府中庭焦急地等待兒子到來，每週一次的現場演奏時間已經遲了五分鐘。等待的過程是煎熬的，對於一個擁有自閉症孩子的母親而言，儘管擔心是否在來的路上孩子又因為某件小事而有了突發狀況，林美淑卻仍舊微笑著說：「他在學習生活，我在學習放下，做媽媽的也沒辦法陪孩子一輩子。」這是所有父母的心聲，但對於家中有自閉症孩子的父母而言，卻是自己『陪』上了一生。

     「很多面對自閉症孩子的家長，總抱著一絲希望，認為自閉症有一天一定會痊癒，或者隨著年歲增長而能逐漸的社會化，但在看到自閉症協會裡那麼多成人病患之後，才了解自閉症是會跟隨患者一輩子的。看不出來吧，我的孩子已經三十歲了。」林美淑露出她招牌的親切笑容。遲來的施榮鑫以迅速平穩的動作放下背包、掀起布罩並仔細地折疊好放在一旁、打開琴蓋，像是絲毫沒有半秒鐘思考喘息即開始彈奏，一首接一首完整無誤的曲子。在他熟稔輕敲的鍵盤前，一張樂譜都沒有。在星星王子打擊樂團中，都是和施榮鑫一樣的音樂天才。

老天給的隨堂考

     媒體普及的時代，人們逐漸了解自閉症這項精神疾病，也約略知道自閉症患者大多有著不同的「特異功能」，除了無師自通的藝術天分，有人能進行困難的算數，有人能準確背誦整條火車路線的站名，然而這些被我們看見的光芒，都是每天宛如在探索宇宙奧秘的父母們所發掘出的新星。每個成功照護的故事看來都溫馨感人，但走在這條星光大道上的父母們，卻是失去自我影子的全然奉獻。如同林美淑，在三十幾年前，一個屏東鄉下小孩能念完大學，畢業後在大公司擔任要職，和時下滿腔熱血抱負的女強人沒什麼兩樣。直到兒子榮鑫誕生，開始有些和其他孩子不一樣的異常行為，她直覺認為孩子肯定有問題，甚至還翻遍醫學寶典佐證，但在三十年前那個資訊不發達的保守年代，林美淑卻被長輩視為一個有問題的母親。「孩子不會說話、手舞足蹈、注意力無法集中，老一輩的人都覺得是大雞慢啼，更別說帶孩子去看精神科。」但林美淑堅持孩子必須即早接受治療，施榮鑫兩歲起，展開漫長的學習之路。不只星星兒在學習，林美淑在承受家族責難的同時，也不斷地在內心練習自我的平衡。當孩子哭鬧、走失、與人不合時，面對太多突發狀況，她也曾想放棄孩子，甚至想帶著孩子輕生。但想到家裡還有另一個孩子，再回頭看看自己的生命歷程：「總之就是一句話，不甘心。」從此，她將榮鑫視為上天給她的練習題，只是隨堂考多了些。

最重要的小事

     各式各樣的考題，也讓林美淑累積了不少好解答，不過她始終認為「了解」是最佳答案。「自閉症患者因為活在自己的世界裡，因此大家總覺得他們就像外星人，但我常常想，會不會外星人看地球人也會覺得奇怪呢？」她略帶幽默地說。在「了解」之後，她更認為「教育」是最好的療癒，尤其是「生活技能訓練」遠比正常社會教育孩子的「職能訓練」還重要。「沒有教育，這些星星會殞落，甚至成為社會的負擔，但透過教育訓練，他們能自理生活，說不定還能為社會貢獻。」然而星星兒的教育訓練過程極為漫長，必須無時無刻地陪伴，不厭其煩地反覆教導叮嚀，每一件我們看來簡單的生活瑣事，卻都是最重要的小事。

     如今，三十個年頭過去，林美淑不僅全心照護著自己的孩子，甚至還一手推動成立了高雄市自閉症協會，讓星星兒的父母們有了能夠分享經驗相互扶持的歸屬團體，並成立全台灣第一個自閉症活力餐坊與照護中心「星星兒的家」、以及打擊樂團，這些都是因為她同時看見每個星星兒背後，都有一個和她一樣拋棄自我生活、夢想全心奉獻的父母，在看見許多父母放棄孩子、甚至心理精神崩潰的例子之後，林美淑知道要做的事還很多。

生命的平衡

     在電影「享受吧，一個人的旅行」中，同樣在印度進行靈修的德州佬告訴總是苦於無法在感情中找到歸屬感的女主角：「如果你想念某個人，就去關懷他，然後放下。你必須找到自己的平衡。」愛與恨、過與不及，都將使生命失衡。「從這些練習題和隨堂考中，我看見自己面對問題都能一道道迎刃而解，還能幫助別人，就夠了。」如今看來樂觀的林美淑笑說自己很幸運，還保有一點為自己找到平衡的能力。現在她正在思考怎麼回答的題目，是身後孩子一人生活的未來，繼續將擔憂轉換為解決問題的能力。

     這條黑暗道路，林美淑蒐集了一路上的星光，點著了燈籠照亮前方，穩定了自己的步伐後，還建造了一座指引他人的燈塔，即使她拋棄了自己的影子，我們仍舊看見黑暗之光中，永不放棄的典範形象。